«Қазақстан халқына» қоры 4 балаға әлемдегі ең қымбат препаратты сатып алды
Бұл екпе омыртқа бұлшықеті артрофиясына шалдыққан 2 жасқа дейінгі балаларды емдеуге арналған.
«Қазақстан халқына» қорының қаржыландыруымен аталмыш препарат қазақстандық 4 балақайға салынды. Қор бұл мақсатта 3,7 млрд теңге бөлген екен. Препаратты алғашқы болып оралдық бүлдіршін алса, соңғы екпе қарағандылық балақайға салынды.
Омыртқа бұлшықет артрофиясы – қауіпті орфандық аурулардың бірі. Ол – бұлшықеттің прогрессивті әлсіздігі ретінде көрінетін генетикалық сырқат. Еліміздегі 120 балақай осы дертке шалдыққан.
«Қазақстан халқына» қорының қайырымдылық жобаларын қаржыландыру жөніндегі алғашқы шешімі де орфандық ауруларды емдеу болғаны тегін емес. Себебі бұл ауруда ем болатын препараттар қарапайым халық үшін қолжетімсіз. Дерттің өршуін уақытша ғана тоқтатын спинразаның бір ампуласының өзі 43 млн тұрады. Бірақ оны жылына бірнеше мәрте алу керек. Ал дауаны мәңгілікке ұмыттыратын препарат «Золгенсма» деп аталады. Жаһандағы ең қымбат бұл дәрмектің құны – 1 млрд теңгеге жуық.
Әйгерім Есенәлі, «Қазақстан халқына» қоғамдық қорының ресми өкілі:
- Протоколы бойынша «Золгенсма» препараты 2 жастан аспаған және салмағы 13,5 келіден аспаған балаларға ғана салады. Ол бір-ақ рет салынады. Кейінгі жағдайларда оны көбіне эксперимент ретінде салып жатады. Ал эксперименттік жағдайда қор қаржыландырудан бас тартады.
Ауыр дертке шалдыққан сәбилердің бірі – Айсезім Жаңбырбай. Туғандары балақай буынын ұстамаған соң дабыл қағып, дәрігерлерге жүгініпті. Омыртқа бұлшықет артрофиясы диагнозы қойылған соң, жақындары дауадан ем табу үшін қор ашқан. Жанашыр жандардың көмегімен 15 млн теңге жинаған екен. Алайда бұл қаражат дертті мәңгі бақи ұмыттыратын «Золгенсманы» алуға жетпепті. Десек те «Қазақстан халқына» қорының арқасында кішкентай Айсезімге көмек көрсетілді. Ол соңғы болып «Золгенсма» препаратын алды. Туғандары әлі де ауыр күндердің артта қалғанына сенер емес.
Құралай Алдыбергенова, Айсезімнің тәтесі:
- Көп көмек көрсетті. Бүгін осындай укол алып, қуанышымыз ішімізге сыймай толқып тұрмыз. «Қазақстан халқына» қорына, Президентімізге алғысымыз шексіз.
Ал бұл – оралдық сәби Фатима. Бірнеше ай бұрын дертінен қиналған балақайға ата-анасы 4 млн-ға ИВЛ аппаратын алуға мәжбүр болған. Ал бүгін ол дауасынан шипа алуға көмектесетін қымбат препаратқа қол жеткізді. «Қазақстан халқына» қорының көмегіне жүгінбес бұрын қайырымды жандар оның еміне 540 мың теңге жиыпты. Қор көмек көрсететін болғандықтан, бұл қаражатты Фатиманың ата-анасы осы дертке шалдыққан өзге бүлдіршінге аударды.
Орфандық ауруларды емдеудің заманауи әдістері оларды нәресте кезінен қолданғанда жоғары тиімділікті көрсетеді екен. Сондықтан «Золгенсманы» 2 жасқа дейін қолдану маңызды. Қазір осы препаратты қабылдаған төрт балақай да Ана мен бала ұлттық ғылыми медициналық орталығында жатыр. Онда омыртқа бұлшықет артрофиясын емдеу үшін көпбейінді топ құрылды. Ал препаратты қолдану бойынша мамандар екі оқыту курсынан өтті.
Дана Алиева, тілші:
- «Қазақстан халқына» қоры орфандық ауруларға шалдыққан 24 бала мен 2 ересекті емдеу үшін 9,7 млрд теңге бөлген. Оның 3,7 млрд-ы «Золгенсма» препаратын алуға кетті. Алдағы уақытта қор Дюшеннің бұлшықет дистрофиясына шалдыққан науқастарға да дәрілік көмек көрсетуді көздеп отыр.
Авторлары: Дана Алиева, Аян Сәрсенбаев, Таир Мерекенов